Família faz vaquinha para tratamento de bebê de um ano que tem Lipomielocele; saiba como ajudar

Foto: Divulgação

O bebê Yan Victor Barreto Reis, de 1 ano, está em processo de tratamento contra a doença Lipomielocele. No momento, seus familiares não têm condições financeiras de arcar com o procedimento médico, para tentar corrigir, a família criou uma vaquinha online para conseguir dinheiro para custear o tratamento no hospital pediátrico especializado, com o procedimento adequado e mais completo.

Lipomeningocele é uma das formas mais comuns de disrafismo espinhal oculto vistas na prática clínica. Apresenta-se como uma massa de gordura, geralmente coberta por pele, que se estende para a medula espinhal e associa-se à espinha bífida (falha congênita de fechamento dos ossos da coluna). Crianças com esta condição podem parecer normais ao nascimento, com exceção de sinais cutâneos na região lombo-sacral, presentes na maioria dos casos.

Quando sintomática, as queixas iniciais são geralmente músculo-esqueléticas, incluindo fraqueza e atrofia nas extremidades inferiores, além de incontinência em alguns casos. Os exames de imagem mostram detalhes anatômicos fundamentais para elucidação diagnóstica e programação terapêutica. De acordo Ladylene Barreto, mãe de Yan, o diagnóstico da doença se deu logo após o nascimento da criança, devido a uma cirurgia de emergência.

“Assim que ele nasceu, já foi encaminhado para uma cirurgia de emergência no ICAM pois nasceu com o ânus imperfurado, foi feita a colostomia e ele é um bebê ostomizado, passou um mês internado e após a alta foi diagnosticado com lipomeningocele, agenesia renal e escoliose congênita, começamos uma jornada com os especialistas desde cedo, devido a demora em autorizações de consultas e exames do SUS ficou cada vez mais difícil encontrarmos um ortopedista pediátrico especialista em coluna, já passamos por vários e nenhum quis iniciar o tratamento, somente encaminhou para outros e a escoliose foi agravando a ponto de ser resolvida apenas com a cirurgia em outro estado, pois aqui não tem para a idade dele”, relatou.

De acordo com o site rbcpb, o tratamento é cirúrgico nos casos sintomáticos e tem como objetivo desprender a gordura da coluna medular e reduzir o volume do tumor gorduroso. Tratamento estético pode ser empregado nos casos assintomáticos, mas não previne contra o déficit neurológico. No caso específico de Yan, a família aguarda a próxima consulta com o neurologista, que dará o direcionamento para a próxima etapa do tratamento.

“Ele tem acompanhamento com o cirurgião da colostomia que faz avaliação a cada 3 meses, tem com o neurologista que irá dar o próximo tratamento da lipomeningocele assim que sair o resultado das ressonâncias de crânio e lombar e esse mês ele iniciou a fisioterapia para ajudá-lo a ter mais qualidade de vida, porém segue sem tratamento ortopédico”, explicou.

Devido a família depender do Sistema Único de Saúde (SUS) as consultas acabam tendo um prazo maior do que o adequado, sendo elas realizadas a cada 3 meses e os exames sendo feitos com um tempo de espera maior. E com essa demora, a curvatura da escoliose agravou muito, passando de 50°, prejudicando não só a coluna como o seu quadril, sendo necessário uma cirurgia o quanto antes, porém em outro estado, dentro de um hospital pediátrico especializado, podendo assim, ter um tratamento adequado e mais completo, compartilhou Ladylane.

“Fizemos a vakinha para tentarmos a cirurgia e o tratamento em outro estado o mais breve possível, para que a doença não prejudique as outras partes do corpo”, pontuou.

A vaquinha tem uma meta em arrecadar R$50 mil. Até esta sexta-feira (05), o valor era de R$ 5.236,70. Para ajudar a família de Yan Victor é bem simples, basta enviar qualquer quantia para o Pix: 3713135@vakinha.com.br.